Thyroïde : Non, tout n’est pas dans la tête !
Quel malade n’est pas passé par ces mots : « Vous êtes dans le déni. Vos symptômes sont imaginaires. Vous êtes folle. Vous avez tout inventé. » Et la liste est longue si on énumérait tous les retours des malades d’un dysfonctionnement thyroïdien, qu’il suffit d’un simple petit cachet de rien du tout, et tout rentre dans l’ordre. C’est faux pour plus de 50% des malades en particulier ceux avec une maladie auto-immune.
Non, ce n’est pas facile ni au bout de quelques mois ni au bout de dix ans. Heureusement, il y a des périodes d’accalmie que chaque malade savoure avec bonheur, tout en sachant qu’un jour, cela peut repartir sans prévenir.
Pourquoi un simple traitement ne peut-il guérir ? Simplement parce que ce n’est pas un antibiotique qui va guérir un microbe, c’est une hormone de synthèse là pour réguler une thyroïde défaillante, administrée sous forme d’un médicament. Mais cela reste une hormone et comme toute hormone, cela se joue à un dosage minutieux. Il est donc primordial de bien choisir son médicament, de ne pas hésiter à le changer si on sent que cela fonctionne mal ou si les symptômes invalidants ne veulent pas disparaître. Ne pas hésitez non plus à changer de médecin si celui-ci s’oppose au changement de traitement. Il faut écouter son corps, s’écouter, et savoir ce qui est bon pour soi. Ne pas se focaliser sur « la norme », ne pas passer non plus son temps à faire des analyses de sang. Si elles sont utiles, il ne faut pas en abuser. Une adhérente nous disait récemment faire sa prise de sang toutes les trois semaines ! Quel intérêt sachant qu’il faut six semaines pour que l’hormone de synthèse « stabilise » la thyroïde. Faire une recherche de TSH peut fausser. Trop de personnes changent leur dosage alors qu’ils n’ont pas laissé le temps au traitement d’agir. Et surtout ne pas oublier de faire également tester les T4 et de temps à autre les T3 trop souvent oubliés par de nombreux médecins. Ces dernières ne sont plus remboursées, mais le prix reste bas. Mieux vaut vaut ne rien laisser côté.
À l’inverse, une intolérance au médicament peut se voir assez rapidement. Une personne qui a réussi à stabiliser le fonctionnement de sa thyroïde et qui soudain va voir survenir de nouveaux des symptômes peu sympathiques doit se poser des questions et surtout ne pas écouter ceux qui lui disent que « C’est dans la tête ! ». Lors de l’affaire du Levothyrox, de nombreux malades ont vu leur vie changer. Alors non, tout n’est pas dans la tête et une des condamnations il y a quelques mois du laboratoire le prouve.
Et pourtant tant de médecins ont dénigré les douleurs de leurs malades à cette époque, tellement de malades en souffrance.
Un dysfonctionnement thyroïdien peut s’avérer pour certains malades une VRAIE souffrance qui doit être prise au sérieux. Ce n’est pas qu’une maladie de femme, il y a également des enfants, des hommes. Ce n’est pas non plus une maladie anodine, « du pipi de chat » comme m’a dit un jour un remplaçant. Non, ce n’est pas quelque chose de drôle, non ce n’est pas quelque chose de facile à vivre, et il serait bon que les médecins gardent en terre ce qu’étaient les soucis de thyroïde « dans le passé » avec le cas des crétins des Alpes.
Et puis, il y a des cas extrêmement rares où les dysfonctionnements « tournent mal », comme le coma myxoedémateux. Combien de médecins en parlent vraiment à leur malade ? Ces cas surviennent lorsque nous avons une complication d’une hypothyroïdie non traitée, et peut soudain se développer lorsque ces derniers sont confrontés à un stress, une maladie grave etc. « Les symptômes incluent: chute sévère de la température corporelle (hypothermie), délire, altération des fonctions pulmonaires, ralentissement du rythme cardiaque, constipation, rétention urinaire, œdèmes, stupeur, finalement un coma. »
Il ne faut donc jamais négliger une hypothyroïdie non soignée, jamais !
Ce n’est pas dans la tête et il est impératif de bien diagnostiquer les différents symptômes dès le départ en partie pour l’hypothyroïdie liée à une maladie auto-immune ou pour une suppression totale de la thyroïde. Ces malades étant plus sujets à la dépression.
Une étude a conclu: « l’analyse des données d’études sélectionnées montre que :
- les patients atteints de thyroïdite auto-immune sont 3,5 fois plus susceptibles de souffrir de dépression, 2,3 fois plus susceptibles de souffrir d’anxiété.
- Au global, les patients atteints de thyroïdite auto-immune représenteraient plus de 40% de tous les cas de dépression et 30% de tous les cas d’anxiété.
- Le pourcentage est similaire en cas d’ablation même partielle.
« Chaque année, environ 15 % de la population adulte française présente au moins un épisode d’anxiété. Les causes des troubles anxieux sont multiples. Récemment, des chercheurs ont mis en évidence que l’inflammation de la thyroïde pourrait être impliquée dans le développement de l’anxiété. »
« « Névrosés, déprimés, paranoïaques, de nombreux malades Hashimoto ou victimes d’une autre maladie thyroïdienne se voient attribuer ces qualificatifs. Réducteurs, mais comme aurait dit mon grand-père, pas complètement faux. La glande thyroïde a une influence dans l’équilibre de l’organisme, et ces hormones agissent au niveau du cerveau. Elles modulent le fonctionnement des cellules de notre système nerveux central, et notamment des cellules qui fabriquent un neuromédiateur, la sérotonine, bien connue pour agir sur notre humeur et notre psychique. Un pas vers la dépression, un autre vers les sautes d’humeur. Il a été mis en évidence qu’une hypothyroïdie multiplierait par sept les troubles de l’humeur.
À cela va s’ajouter des signes débutants de perte de mémoire, concentration, pouvant apporter anxiété, angoisse, voire peur.
De nombreux malades nous relatent souvent qu’avant de les diagnostiquer, elles furent longtemps traitées pour névrose obsessionnelle ou dépression chronique, certaines furent même internées. »
« Qui peut accepter l’idée que son corps se détruit par sa propre volonté ?
Le regard des autres est important, il est souvent critique, méprisant, arrogant. De nombreux médecins traitent les symptômes comme une maladie imaginaire.
Un médecin m’expliquait dernièrement qu’au début du XIXe siècle, la plupart des malades thyroïdiens étaient internés en centre psychiatrique à vie. Le Lévothyrox® n’existait pas ! On voit bien l’horreur d’un mauvais diagnostic !
Notre petite association « L’envol du papillon » continue donc à se battre pour la reconnaissance de cette maladie.
Nous stagnons actuellement. Et c’est dur. Mais on continue d’y croire ! Il faut plus que du courage, bien plus, et la fatigue rogne un peu le courage, mais il faut continuer à y croire.
Nous allons voir de plus en plus de problèmes endocriniens apparaître dans les années à venir, et malades ou médecins ne sont pas préparés.
Alors, serrons-nous les coudes !
Ensemble, les papillons ! Jusqu’au bout, ensemble !
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