La vie avec des problèmes de thyroïde

 

Apprendre que l’on est atteint d’une maladie, quelque soit cette maladie, reste un choc. Va s’écrire un « avant » puis un « après » et surtout beaucoup de questions : Pourquoi moi ? Pourquoi cette maladie ? Que va-t-il m’arriver ? 

Il y a donc le « avant » puis un « après », mais il y a surtout un « maintenant ».

Et ce « maintenant » est loin d’être une partie de plaisir avec son lot de symptômes que l’on ne cesse de découvrir dans les mois qui suivent le diagnostic. Pourquoi ? Simplement, parce que mettre un nom sur une pathologie ne veut aucunement la guérir par magie. Ce serait trop beau ! 

Alors on va vivre, apprendre à vivre avec une maladie qui génère une quantité de symptômes, tous aussi différents les uns des autres. 

Alors on va vivre avec souvent des médecins ou des spécialistes qui ne vont pas comprendre votre douleur, votre mal-être.

Alors on va vivre avec cette sensation d’être seul, vraiment très seul.

Nous nous trouvons avec une maladie invisible, que personne ne comprend, que personne ne ne voit, que surtout personne ne veut comprendre. 

Il y a de nombreux dysfonctionnements thyroïdiens, comme Hashimoto. Des noms qui vont changer ma vie. Le nom d’une maladie auto-immune invisible qui s’attaque à votre thyroïde.

Il faut savoir que si pour moi, l’hypothyroïdie était extrêmement visible dans mon analyse de sang, ce n’est pas le cas pour tout le monde. Certaines personnes ne verront jamais leur TSH en dehors de la dite norme de laboratoire et pourtant elles se sentiront en bien mauvaise forme. 

Au début de la maladie, c’est une sensation horrible et je suis certaine que beaucoup se reconnaîtront, comme si tout s’écroulait. 

« Avant », vous étiez pleine d’énergie, jamais malade, vous jongliez entre votre maison, votre conjoint, vos enfants, le travail etc sans jamais ressentir un seul moment de fatigue, et là soudainement, vous vous levez le matin, épuisée. 

Il ne suffit pas de se dire : « J’ai toujours eu la chance de bien dormir, donc j’aurais dû me lever en pleine forme. » Il n’en était plus rien. Vous avez la sensation d’être dans un vrai brouillard avec une faiblesse physique, et surtout des symptômes qui vous donnent le sentiment d’avoir quatre-vingt-dix ans. Impossible de vous concentrer, voire de vous souvenir, oubliant le numéro de votre code de carte bleue, vos mots de passe. Un vrai cauchemar !

Quant aux symptômes physiques, dois-je parler des cheveux que vous perdez, des problèmes digestifs, une peau qui semblait vieillir à vue d’œil, des rides qui se forment même à 30 ans,  des soucis de cicatrices, voire de problèmes de peau avec des plaques qui se forment, des boutons de chair, des acrochordons en masse, d’ongles cassants. La liste est tellement longue. Chaque endroit de votre corps peut-être touché. 

Quant au poids, vous pouvez prendre  une vingtaine de kilos comme beaucoup de malades ou juste une poignée, dans tous les cas, ils auront bien du mal à se déloger. Un peu comme une ultime cicatrice afin de me rappeler que cette maladie est bien présente. 

À cela s’est ajouté les soucis d’humeur, de moral vacillant, les problèmes cardiaques, avec toujours cette sensation d’être prise au piège.

Faut-il continuer la liste avec les problèmes cardiovasculaires, comme les extrasystoles en cas d’hypothyroïdie, les battements cardiaques trop forts en cas d’hyperthyroïdie, l’hypertension inévitabilité, tout comme la hausse du cholestérol.

Et les soucis de cycle, ménopause trop jeune, infertilité, règles abondantes ou inexistantes.

Et le dos ? Parlons-en du dos qui va morfler un maximum avec des cervicites à gogo, des tendinites, des tensions des trapèzes, des lombalgies car ce moteur qui est notre thyroïde est rouillé.

Alors oui, il va falloir vivre avec une thyroïde qui débloque jusqu’à être  stabilisé, comme ils disent. 

J’écris ce post aujourd’hui, car je lis tant de choses affreuses sur les réseaux sociaux, que je voulais sonner le signal d’alarme. Chacun y va de sa sauce. C’est devenu presque un moyen de se faire voir sur YouTube ou Instagram afin d’obtenir des Like. 

Ce n’est pas mon cas. J’œuvre dans l’ombre depuis maintenant 12 ans pour une connaissance et une reconnaissance des dysfonctionnements thyroïdiens, pour aider ceux qui n’ont pas la chance d’être entendus par leurs proches ou leurs collègues. 

Alors non, il n’y a ni un médicament miracle, ni des gélules miracles pour stopper un dysfonctionnement thyroïdien. Il n’y a pas de compléments alimentaires miracles.

Tout simplement parce que CHAQUE PERSONNE EST DIFFÉRENTE !

Ce qui convient à un ne conviendra pas à une autre personne.

C’est comme ça !

Et surtout, la vie n’est pas finie avec un dysfonctionnement thyroïdien thyroïdien. Certes, c’est une pathologie désagréable, par moment lourde à porter, une maladie où il faut souvent se débrouiller par soi-même. Certes, la liste de symptômes est tellement longue qu’il faudrait des pages pour lister tous les dérèglements de cette glande qui est le chef d’orchestre de l’organisme. 

La bonne nouvelle est qu’une majorité de ces symptômes s’atténue avec le temps. La mauvaise nouvelle, à l’inverse, tout peut revenir d’un seul coup avec un moment de stress, de changement de temps, de difficultés. 

Il faut alors s’accrocher, et vivre pleinement le présent ! 

Ne pas se poser en victime, car ce serait augmenter ces dysfonctionnements thyroïdiens. 

Nous ne sommes que des malades, qui n’avons pas eu de bol, et avons une thyroïde qui ne veut pas travailler ou qui travaille trop. Mais nous ne sommes pas des victimes. Nous avons tous cette force en nous qui nous permet de nous relever et de nous battre.

Une fois encore si nous avions cette reconnaissance, peut-être cela serait plus facile pour certains. 

Alors ne lâchons rien …

Dernièrement, j’attendais dans un centre médical , et une dame lisait le recueil « Fichue Thyroïde ! » Sentant mon regard, elle m’a souri, puis dit : «  Je suis en hyperthyroïdie et lire certains témoignages me redonnent le sourire. »

Elle a reposé le recueil sans savoir que j’en étais l’auteure, préférant œuvrer dans l’ombre. 

J’ai appris par mon médecin que c’était une de ses patientes qui avaient acheté le livre et l’avait laissé là, à disposition. 

C’était mon but en l’écrivant. Qu’il soit accessible à tous !

Alors n’hésitez pas à en déposer dans les salles d’attente. Si cela peut faire du bien, c’est un premier pas.

De mon côté, j’en distribue une vingtaine par an, ne prenant aucun bénéfice sur la vente.

Une adhérente de l’envol du Papillon m’a envoyé un message le mois dernier pour me dire qu’un livre était sorti en janvier reprenant beaucoup de sujets du mien et se vendant plus de 16€ et sans les frais de port ( soit un bénéfice de 4€)

Et bien non ! Je ne tomberai pas dans ce système. Je veux que ce recueil soit accessible à tous pour permettre sa diffusion. 

Voilà pourquoi je continue le combat, parce que je continue d’y croire ! Un jour, nous serons, nous les malades de la thyroïde, entendus … parce que nous ne comptons pas pour des prunes 😊😊😊

Et n’oubliez pas de mettre un commentaire positif sur Amazon afin que ce recueil ne soit pas englouti par tous ces nouveaux livres sortis de nulle part.

Ensemble, les Papillons et bonne semaine à tous

https://www.amazon.fr/Fichue-thyroïde-Vivre-maladie-thyroïdienne/dp/B0CPY77QY5