Que sera notre thyroïde en 2025 …

 À tous les Papillons, très bonne année 2025 en compagnie de l’association l’envol du Papillon. Oui, nous serons là, même si notre association continue de déranger. 

Si nous devions faire un bilan rapide, notre association s’est retrouvée interdite de publier dans plusieurs groupes FB, car notre combat dérange. Ces articles ont été critiqués par certains qui ne  retiennent qu’une phrase ou interprètent ce qui est écrit. 

Et la liste est longue.

Alors oui, c’est fatigant. Plusieurs fois, personnellement, j’ai eu envie de baisser les bras, de stopper ce combat pour la reconnaissance des dysfonctionnements thyroïdiens, encore plus d’actualité avec les restrictions liées à la sécurité sociale, mais je me relève, car si j’abandonne, qui va prendre la relève ?

Beaucoup de malades ont une impulsion de faire mieux que nous, seulement leur motivation stoppe bien vite au vu de la lourdeur administrative !

Une reconnaissance est importante pour les malades jeunes qui vont avoir une vie à avaler des comprimés pas toujours remboursés. Une reconnaissance est importante quand on voit que les analyses T4 et T3, même avec une ordonnance, ne sont pas toujours remboursés voire effectuées.

Une reconnaissance est importante car ces dysfonctionnements thyroïdiens sont invisibles, totalement invisibles, et de ce fait ne sont jamais pris en compte dans le domaine du travail, des entreprises. 

J’ai coutume de remettre des extraits de cet article publié en 2014, parce que rien n’a changé … et pourtant cela fait plus de onze ans que nous nous battons. 

Voilà onze ans que je vis avec une fichue maladie auto-immune, qui s’est installée, qui est là et bien là. Le mot «  fichue » m’a valu des critiques gratuites. Et pourtant, je n’ai pas d’autres mots pour la définir, cette thyroïde qui n’existe presque plus, qui s’est totalement détruite, qui m’a abandonnée. 

« Hashimoto est une maladie dont je ne peux divorcer même si j’en meurs d’envie. Elle est mienne jusqu’à ma mort. Tel un amant volage, elle me laisse parfois en paix durant quelques mois, à tel point que j’en oublie son existence si ce ne sont mes gouttes à prendre tous les matins. Et puis soudain, sans crier garde, sans demander mon avis, elle débarque avec violence, n’hésitant pas à me mettre un bon coup de poing en pleine figure.

Vous entendrez des bonnes âmes vous susurrer que ce n’est pas grave, que vous êtes une satanée fainéante, qu’il faut bouger votre popotin et tout ira bien. Seulement la réalité est autre. Stabilisée, vous n’avez aucune raison de redouter un coup bas, pourtant il est bien là. Un matin, la fatigue vous terrasse, sans cogner à la porte, sans autorisation, vous avez envie de dormir, votre peau se dessèche, les yeux vous brûlent, l’angoisse vous saisit, la libido se ramollit ou à l’inverse, vous êtes sur les nerfs, avec le coeur qui tambourine, votre tsh jouant au yoyo. 

Quand on vit avec, nul besoin d’une prise de sang en urgence, on sait que la crise est là, qu’elle va durer quelques jours et qu’ensuite, si elle ne passe pas, on avisera. Le commun des mortels ne verra rien, juste des cernes sous les yeux, juste quelques bâillements plus prononcés mis sur la fatigue classique, parfois un changement possible d’humeur, ou pas. Mais vous, vous savez, Hashimoto est bien là, vous faîtes tout pour l’oublier, sans succès. Personne, pas même vos proches, à la longue, ne le remarqueront pas. On s’habitue à tout et puis, nous, les malades de la thyroïde, si notre papillon a flanché, c’est bien parce que l’on n’est pas très doués pour les crier nos émotions, alors on va juste sourire, un peu tristement, sans rien dire, pour ne pas déranger. Pourtant ne croyez pas que l’on n’a pas besoin de vous, de votre écoute, de votre soutien . C’est dur de voir brusquement un corps que l’on croyait sur pied ralentir de nouveau, compliqué ces mots que l’on oublie, ces objets que l’on ne retrouve. Hashimoto peut se révéler dans ces moments un véritable handicap.

Organisée, structurée, sous l’effet d’une crise, je peux soudain me retrouver l’esprit vide et embué, butant sur mes mots. Bien sûr cela ne dure pas, mais le temps de réajuster le traitement, de gérer mon stress, de faire fie de mes angoisses, cela peut prendre plusieurs jours, phénomènes critiques lorsque l’on travaille. Et ne me dîtes pas qu’il suffit de s’arrêter, de se mettre en arrêt de maladie. Ça, c’est bon pour  « les vrais malades », car notre papillon est invisible surtout s’il s’autodétruit, et on ne vous met pas en pause pour si peu. La plupart des toubibs ne comprennent même.
Lors de ma dernière PDS, je suis tombée sur une laborantine adorable qui m’a juste dit : « Courage, j’ai aussi un souci de thyroïde et c’est un enfer » 

On a presque l’impression de faire partie d’un club.
Je reste scandalisée que l’on donne plus facilement un arrêt de travail à un dépressif, que l’on compatisse sur un alcoolique plutôt que sur un malade Hashimoto ou sans thyroïde qui se trouve en crise ! Lequel se farcit pourtant une cochonnerie de maladie jusqu’à la fin de ses jours ? »

Alors oui, il faut rester positif. Je suis une résiliante, et je continue de croire que le meilleur reste à venir, que nous finirons par avoir cette reconnaissance pour les générations à venir. 

Par contre, je continue de crier que nous sommes tous différents, que nos anticorps vont nous agresser différemment. Certains mettrons des années à voir leur thyroïde disparaître, d’autres, ce sera en un claquement de doigts. Chacun vivra la maladie à sa manière avec des hauts et des bas, parfois en se contentant de surveiller l’évolution, ou en se gavant d’hormones de synthèse, en ajustant, en tentant des médecines alternatives.

Peu importe … l’important est de ne pas faire de cette maladie le centre de votre vie.

Vous n’êtes pas un dysfonctionnement thyroïdien. Vous êtes juste un malade qui va tout faire pour vivre le plus normalement possible, même si cela implique de changer votre façon de penser, de travailler, de voir l’Avenir.

Et vous pouvez compter sur nous en 2025. Nous serons là !

Très bonne année les Papillons 🦋