Thyroïde, même combat …

 Tous ensemble en cette fin d’année … 

Nous voilà à la porte des fêtes de fin d’année, moment festif pour beaucoup. Seulement, ce n’est pas facile pour des malades fraîchement diagnostiqués. Une jeune adhérente nous a laissé ce témoignage :

« On m’a diagnostiqué la maladie Hashimoto depuis trois mois. J’ai 25 ans, et plus rien ne va. Je suis tout le temps épuisée, déprimée, je ne retiens plus rien. Je dois passer des examens et je n’arrive pas à mémoriser. Et voilà que l’on arrive à Noël et je ne peux rien faire manger sous peine d’avoir mal au ventre. Et je ne parle ps des kilos. Je commence à avoir des idées suicidaires. »

Quand je pense que certaines personnes sur les groupes critiquent régulièrement ces articles, car pas assez optimistes, quand je lis ces mots, je n’ai qu’une envie, pleurer. 

Des années que je me bats pour faire entendre les soucis liés à ces dysfonctionnements. 

Alors oui, un dysfonctionnement thyroïdien est un véritable handicap ! Une horreur pour certains. 

Alors oui, cela fait du bien de traiter notre papillon de tous les noms d’oiseaux ! 

Janvier est à nos portes. Nous avons progressé cette année. De nouveaux adhérents, des bénévoles qui nous ont rejoints. Mais pas que … les changements constants de ministres n’ont pas fait avancer notre combat. Pourtant, nous continuons à œuvrer. Pas pour ceux qui vont bien, ni pour ceux qui pensent que seuls les compléments alimentaires sont la solution. Non, nous nous battons pour ceux qui souffrent, ceux qui souvent ne sont pas sur les réseaux sociaux, ceux que l’on croise en pleurs chez un médecin. 

Oui, cette reconnaissance, nous en avons besoin !

Parce que ces maladies sont INVISIBLES !

Une piqûre de rappel est-elle vraiment indispensable ? Faut-il rappeler ces mots ? 

« Dysfonctionnement thyroïdien, tu as attaqué sa thyroïde jusqu’à la détruire, jusqu’à parfois passer par une opération.  Ton dysfonctionnement ou ton absence, va mettre son corps en hypothyroïdie. Parfois, ce dysfonctionnement est visible dans son analyse de sang, mais parfois tout est complètement « normal ». Autour d’elle, personne ne comprend. Elle est normale.  Parfois juste une cicatrice. Parfois non. Vous, vous savez ce qu’elle lui a pris.  Elle le sent chaque jour. Elle a changé. Avant, il y a eu un « avant », elle vivait, sans même savoir ce que le mot thyroïde voulait dire.  C’était « avant ».

Aujourd’hui, cette hormone qui lui manque va l’empêcher de vivre normalement, va l’épuiser, va prendre son énergie. Tout va partir en vrille que ce soit la mémoire, le poids, le coeur, rien ne va plus.

Mais elle seule le sait. C’est dans la tête ! Elle est folle ! Elle se victimise. Vous l’entendrez souvent, trop souvent, jusqu’à vous sentir coupable d’exister. »

Voilà pourquoi les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie.

La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie, elle doit pouvoir  expliquer que face à des symptômes et une TSH dans la norme, elle est démunie. 

On vit avec un dysfonctionnement thyroïdien, on travaille avec, on aime avec, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec cette maladie autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et pour ceux qui n’ont pas cette maladie, il faut cesser de juger sans comprendre, cesser de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, l’indulgence est de mise.

Une reconnaissance permettrait simplement de dire : ON VOUS A ENTENDUS !

Une reconnaissance permettrait un meilleur remboursement des traitements en particulier le TCAPS, le Tsoludose. Un meilleur remboursement permettrait un remboursement total de tous les examens médicaux ou séances de kinésithérapie, et une possibilité pour ceux qui le désirent d’avoir l’acceptation de leur dossier MPDH.

Alors on continue pour 2025 ? 

Amis papillons, offrez ce recueil pour Noël.  Plus il y aura de personnes impliquées, et plus on a des chances d’être pris au sérieux !

ENSEMBLE !

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