Reconnaisse indispensable des dysfonctionnements thyroïdiens

 Lorsque j’ai écrit le texte sur Hashimoto, il y a déjà dix ans, j’y croyais, vraiment en cette reconnaissance. Parce que vivre avec un problème de thyroïde n’est pas simple. Parce que le faire comprendre à de nombreux médecins est difficile. Parce qu’il est plus facile d’écouter sans entendre. C’est ainsi que j’ai rejoint l’association l’envol du papillon, qui portait un autre nom avant 2017. À ses côtés, j’ai levé le poing, je me suis battue. 

À ce jour, rien n’a changé. Nous, les malades de la thyroïde, nous ne sommes pas leur priorité. Normal. Cet handicap ne se voit pas en dehors des kilos pour certains. Mais comme on vit au siècle de la grossophobie, on est vraiment mal partis ! 

Avec franchise, je vais vous avouer que j’ai régulièrement envie de tout lâcher, car un combat use, fatigue, et cette pathologie est déjà bien épuisante.

Mais l’équipe est là, les fidèles de l’envol également, alors je fais un pas de plus, mais jusqu’à quand ? 

Nous avions espéré voir les lecteurs de Fichue Thyroïde ! s’envoler. Déception !

Comment être pris au sérieux si même ce livre ne l’est pas. Une association partenaire nous avait fait miroiter des centaines de lecteurs. Il n’en fut rien.

Certes des extraits furent relayés ( la gratuité cela fonctionne toujours) même par des naturopathes qui s’en servent pour raconter n’importe quoi. Alors, je voulais le dire, nous ne sommes pas en partenariat avec ces personnes. Pour exemple, l’une d’elles, nous a-t-on rapporté conseillait en notre nom de manger des huitres tous les jours. Ben voyons ! Une autre de supprimer le jus d’orange. Et la liste est longue.

Ce n’est pas un jeu. On ne s’amuse pas avec notre maladie ! Et je ne parle pas des comptes bidons de personnes se disant malades et que l’on retrouve dans tous les groupes ( cancer, myopathie, thyroïde etc) .

En tous les cas, nous l’avions dit, nous le faisons. L’envoi des livres pour les grands de ce monde sera fait demain. Un peu un geste désespéré, mais il a le mérite d’être, de tenter.

J’essaie d’y croire, pour tous les malades, pour ceux qui souffre, pour que demain, on ne supprime pas tous nos remboursements de médicaments, de prise de sang etc …

Pour surtout que nous puissions avoir une vraie reconnaissance ! 

La Fibromyalgie l’a eue. L’endométriose est en voie de l’avoir.

Alors pourquoi pas NOUS ?

Et pour rappel, se faire connaître c’est également faire monter les ventes et commentaires du livre. Le numérique est à 2,99€ … Franchement ! Même si vous ne lisez pas en numérique, cela monte le compteur et permettrait de nouveaux envois.

( pour rappel, sur 2,99€, il revient juste 0,20€- pour 10€, 1€)

Et les livres et les envois coûtent chers !

Alors on continue d’y croire ou pas ??

Parce que un dysfonctionnement thyroïdien, c’est ÇA :

« La maladie d’Hashimoto.

Vous êtes nombreux à vous interroger sur cette maladie sournoise, invisible qui arrive sans s’annoncer. Ma thyroïde a commencé sa destruction accélérée suite à un gros choc émotionnel. Le résultat fut foudroyant : 70% de destruction en trois mois. C’est très dur à accepter. On s’autodétruit telle une bombe que l’on aurait fabriquée pour se faire sauter la cervelle. Ensuite on se heurte à l’incompréhension des autres qui ne veulent pas comprendre qu’une minuscule petite glande puisse faire un tel dégât. Lorsque, comme moi, on a toujours été très active, c’est la stupeur ! Eh oui, on n’arrive plus à bouger autant, on fatigue plus vite. Quant aux médecins, hormis quelques-uns qui se comptent sur les doigts d’une main, on a droit juste à un sourire ironique :  » Ce n’est pas un cancer ! De quoi vous plaignez-vous? »

Et bien, chers toubibs, de ne pas être comprise tout simplement

« Mon nom est Hashimoto.

Je suis une maladie auto-immune invisible, j’attaque ta thyroïde pour te causer de l’ hypothyroïdie. Je suis maintenant scotchée à toi pour toute ta vie’ Je suis si sournoise que je ne me montre pas toujours dans ton analyse de sang. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ou m’entendre, mais TON corps, TON organisme me sentent. Je peux t’ attaquer n’importe où et de n’importe quelle façon. Je peux te causer des douleurs intenses ou si je suis de bonne humeur, je peux juste faire en sorte que tu aies mal partout.

Souviens-toi quand tu étais pleine d’énergie, que tu courais et dont tu t’amusais ?
Je t’ai pris cette énergie et je t’ai donné l’épuisement : essaie de t’amuser maintenant. Je peux prendre ton bon sommeil et à sa place, te donner le brouillard cérébral et le manque de concentration. Tu vas perdre tes mots. Tu auras l’impression d’avoir quatre-vingt ans. Je peux faire tomber tes cheveux par poignées, les faire devenir secs et fragiles, causer de l’acné, causer de la peau sèche, des problèmes de cicatrisation. Je peux te faire prendre du poids et peu importe ce que tu mangeras ou combien de sports et d’exercices tu feras, je peux garder ce poids indéfiniment avec ou sans régime. 

Certaines de mes autres amies maladies auto-immunes me rejoignent souvent, te donnant bien plus à traiter : lupus, maladie coeliaque, polyarthrite, sclérose en plaques, zona.

Si tu souhaites planifier quelque chose ou si tu attends avec impatience un grand jour, je peux l’emporter sur toi. Je suis la plus forte. J’ai toujours le dernier mot. 

Tu ne m’as pas demandé : je t’ai choisi pour des raisons diverses. Je prospère sur le stress. C’est mon terrain préféré. 

Si tu as la chance d’être diagnostiquée dès la chute, tu es une privilégiée sinon tu iras de médecin en médecin. Certains te traiteront pour dépression, d’autres pour anxiété au final, c’est juste moi qui tire les ficelles. 

Tension ? C’est moi …

Cholestérol ? C’est encore moi …

Problème cardiaque ? C’est peut-être bien moi …

Essoufflement  ? Probablement moi.

Enzymes de foie élevées ? probablement moi.

Dents qui tombent et problèmes de gencives ? Acouphènes ? Migraines ? Ouaip, c’est, encore moi je t’ai dit, que la liste était INFINIE.

On te dira de penser positivement, tu seras poussée, poussée et SURTOUT, jamais prise au sérieux quand tu essayeras d’expliquer au nombre infini de docteurs que tu as des symptômes qui te pourrissent la vie. Ta famille, amis et collaborateurs, tous aucun ne t’écoutera. Ils s’en fichent. Ce n’est pas mortel. Certains d’entre eux diront des choses comme « Oh, tu es juste dans un mauvais jour » ou « C’est normal, tu ne peux pas faire les choses que tu faisais quand tu avais 20 ans, c’est l’âge  » ou te diront : « Lève-toi, bouge, sors dehors  » Ils ne comprendront pas que j’emporte l’essence de ton énergie, que j’ai tout pouvoir sur ton corps, ton organisme et ton esprit pour TE PERMETTRE de faire ces choses.

Perte de mémoire, étourderies, étourdissements, vertiges, frilosité, crise de nerfs, irritabilité, envie de dormir, infections urinaires, baisse de libido et j’en passe…Tu peux toujours soigner ta thyroïde, mais moi je ne partirai jamais. Je suis maintenant une partie de toi. Je t’accompagnerais jusqu’à la fin de ta vie. 

Je suis la Maladie d’Hashimoto. »

 

Tout est dit … Les médecins devraient un peu plus s’intéresser à cette maladie. J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant extraordinaire qui a su faire un diagnostic rapide et efficace m’évitant des mois de gouffre. Je côtoie sur les groupes des réseaux sociaux tellement de personnes en souffrance. Je dis NON ! La médecine aujourd’hui doit accepter de rester humble, de dire à un patient : je suis dépassée, car elle est dépassée devant une maladie où pour etre qur pied une TSH doit se trouver hors des normes de laboratoire. Quand je vois que j’ai croisé deux médecins qui ne savaient pas qu’avec Hashimoto une thyroïde devait être au repos alors qu’un simple employé de laboratoire médical, lui, me l’avait bien expliqué !

On vit avec Hashimoto, on travaille avec Hashimoto, on aime avec Hashimoto, mais c’est une maladie qui change la vie. Par elle, on doit apprendre à fuir les énergies négatives qui réactivent notre hypothyroïdie, par elle, on doit accepter d’être à l’origine de notre maladie. Notre corps sous l’emprise d’un choc violent a simplement dit STOP !

Stoppez avant d’être stoppés. Écoutez votre corps. Il est le meilleur indice. N’ayant plus honte de devoir vous reposer. Ce sont ceux qui vous regardent avec mépris qui sont à plaindre.

Quitte à mourir avec Hashimoto autant essayer de vivre le mieux que l’on peut en attendant ce jour.

Et vous qui n’avez pas cette maladie, cessez de juger sans comprendre, cessez de montrer du doigt les faiblesses des autres. On se croit invincible. On ne l’est pas. On pense que la douleur ne peut plus nous toucher et une phrase venant d’un ami peut vous détruire. Alors, soyez indulgents. Cette maladie touche tout le monde même les enfants. Ce n’est pas un cancer, mais un cancer peut se guérir. Cette maladie, non. Soyez solidaire de la souffrance ressentie. »

Blogrougepolar décembre 2014 

Ensemble les papillons 🦋 

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