Papillons unis en 2024
En ce premier mardi de 2024, je vous souhaite à tous une bonne année en particulier une bonne santé. J’en profite pour remercier tous ceux qui ont lu ou acheté le recueil Fichue thyroïde ! Vous êtes une soixantaine et cela me fait chaud au coeur tout comme à tous les bénévoles de l’Envol du papillon.
Nous nous attendions comme à dix fois plus comme ce fut le cas en 2014. Seulement, certains « on dit » nous ont rapporté que d’autres associations voire des soignants faisaient de la résistance, déconseillant même de rejoindre notre combat. Ce ne sont que des « on dit » bien sûr. Que c’est triste que tout le monde ne soit pas solidaire !
Je tenais donc dans ce premier article de l’année à rappeler le but de cette reconnaissance.
Je vous laisse les mots extraits du blog précédent.
« Vivre avec un problème de thyroïde n’est jamais facile même si les médecins ou vos collègues vous disent que ce n’est que passager. Actuellement, les statistiques montrent une augmentation sensible des dysfonctionnements. De nombreuses maladies auto-immunes sont diagnostiquées, de nombreux symptômes sont ressentis. Et pourtant, cette maladie n’est toujours pas officiellement reconnue comme pathologie. Dernièrement, une personne atteinte de la maladie d’Hashimoto me disait qu’une reconnaissance la montrerait comme une vraie malade. J’ai été soufflée et suis restée sans voix ! Si on a une thyroïde qui débloque, c’est que l’on est malade, ce qui ne veut pas dire que l’on doit se comporter comme quelqu’un qui n’a plus foi en la vie. Demander une reconnaissance, ce n’est pas se poser en victime, c’est simplement faire accepter un fait : ces dysfonctionnements thyroïdiens s’avèrent un véritable handicap. Il faut cesser de se voiler la face ! Le diabète, des maladies orphelines, même la Fibromyalgie, toutes ces maladies sont reconnues, mais pas la nôtre. Pourquoi dérange-t-elle ?
Peut-être parce que les médecins n’ont aucune conscience de ce que vit un malade, de la souffrance au quotidien, des difficultés relationnelles et préfèrent se boucher les oreilles, ne pas savoir, parce que c’est une maladie qui existe depuis toujours, qui ne rapporte pas grand chose à l’industrie pharmaceutique, alors on refuse d’entendre les malades, QUI EST INVISIBLE !
C’est pour cela que nous nous battons dans l’ombre depuis des années, que nous voulons faire connaître cette pathologie. »
En clair, nous ne nous battons pas pour faire joli ou pour récupérer de l’argent. Nous nous battons pour le bien-être des malades, pour qu’ils puissent vivre mieux. Une très gentille personne m’a envoyé ses vœux et me demande de distribuer gratuitement les recueils.
Si je pouvais, je le ferai, croyez-moi. Seulement un livre a un coût même en autoédition, prix sur la fabrication du livre, pris sur les redevables ( eh oui, et ce n’est pas donné), prix sur la distribution, sans oublier les frais d’envois autant pour réceptionner des livres que pour les expédier.
Alors vous comprendrez que le prix est calculé au plus juste, et qu’il est impossible de distribuer gratuitement des ouvrages.
La vente d’une soixantaine de livres va nous permettre d’envoyer cinq livres aux institutions. Juste cinq livres …
Mais nous sommes certains que l’on peut faire mieux !
Nous comptons sur vous. Je compte sur vous !
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Afin que l’année soit bonne …
Ensemble les papillons 🦋
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