Thyroïde, quel boulet !

 Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas toujours facile.

Ceux qui me suivent depuis longtemps le savent, je ne supporte pas que l’on pose systématiquement sur le front de cette maladie le mot « victime » car se plaindre non stop ne fait pas avancer les choses. Par contre, nier les symptômes d’un dysfonctionnement thyroïdien est une ineptie. Ces symptômes existent, ils sont handicapants parfois, tenaces. Et cela même après des années de traitement.En particulier dans les maladies auto-immunes, il suffit d’un rien pour que cette thyroïde capricieuse recommence à bouder. Et on voit alors frilosité, difficulté de concentration, problèmes digestifs, cardiovasculaires, de poids etc revenir à la charge. Se battre aujourd’hui pour une reconnaissance semble peine perdue vu la conjoncture politique. L’association l’envol du Papillon et moi-même, nous avons fait parvenir de nombreux livres lors de chaque changement de ministres. Mais vu la valse actuelle des ministres de la Santé, je ne crois plus que notre voix sera écoutée. Peut-être un jour … 

Nous resterons solidaires. Un dysfonctionnement thyroïdien n’est pas quelque chose d’agréable, et malheureusement un simple traitement ne guérit pas. Simplement parce que ce n’est pas comme un antibiotique qui va guérir un microbe, c’est une hormone de synthèse simplement là pour réguler une thyroïde défaillante, administrée sous forme d’un médicament, qu’il faut supporter. Mais cela reste une hormone et comme toute hormone, cela se joue à un dosage minutieux. Il est donc primordial de bien choisir son médicament, de ne pas hésiter à le changer si on sent que cela fonctionne mal ou si les symptômes invalidants ne veulent pas disparaître. Ne pas hésitez non plus à changer de médecin si celui-ci s’oppose au changement de traitement. Il faut écouter son corps, s’écouter, et savoir ce qui est bon pour soi. Ne pas se focaliser sur « la norme », ne pas passer non plus son temps à faire des analyses de sang. Si elles sont utiles, il ne faut pas en abuser. Une adhérente nous disait récemment faire sa prise de sang toutes les trois semaines ! Quel intérêt sachant qu’il faut six semaines pour que l’hormone de synthèse « stabilise » la thyroïde. Faire une recherche de TSH peut fausser. Trop de personnes changent leur dosage alors qu’ils n’ont pas laissé le temps au traitement d’agir. Et surtout ne pas oublier de faire également tester les T4 et de temps à autre les T3 trop souvent oubliés par de nombreux médecins. À l’inverse, une intolérance au médicament peut se voir assez rapidement. Une personne qui a réussi à stabiliser le fonctionnement de sa thyroïde et qui soudain va voir survenir de nouveaux des symptômes peu sympathiques doit se poser des questions et surtout ne pas écouter ceux qui lui disent que «  c’est dans la tête ! ». Lors de l’affaire du Levothyrox, de nombreux malades ont vu leur vie changer.  Alors non, tout n’est pas dans la tête et une des condamnations récentes du laboratoire le prouve. Et pourtant tant de médecins ont dénigré les douleurs de leurs malades, s’en sont moqués. Les groupes Facebook regorgent de témoignages. 

Il est bon de rappeler qu’un malade atteint d’une maladie auto-immune d’Hashimoto, qui a subi une ablation totale de la thyroïde pour nodules ou autres, ces malades vont devoir avoir une thyroïde « au repos » afin d’éviter les crises. Ce même malade, des suites d’un rhume ou d’un stress, va faire une thyroïdite et sa TSH va s’enflammer, autour de 3,50 par exemple. Il sera dans la norme laboratoire, et pourtant se dira fatigué, anxieux, frigorifié. S’il a un bon médecin, ce dernier rééquilibrera son traitement et fera si nécessaire vérifier ses T3 et T4, mais s’il a un soignant borné qui ne regarde que la norme, le pauvre malade n’aura plus que ses yeux pour pleurer. C’est un peu compliqué, c’est vrai, cet équilibrage entre les T3 et les T4. Lorsque les taux d’hormones thyroïdiennes diminuent, ceux de la TSH augmentent et inversement. La T4 représente environ 80 % des hormones produites par la thyroïde. C’est une hormone inactive, mais elle peut se convertir en T3, qui, elle, est active. Le foie est l’organe qui convertit le plus de T4 en T3. Les intestins, les reins, mais aussi tous les tissus peuvent convertir la T4 en T3 en fonction de leurs besoins. Dans le cas d’un dysfonctionnement, on rencontrera des troubles de la mémoire etc Mais comme c’est loin d’être évident, on peut également trouver une personne avec une tsh à 0,3 par exemple et une T4 à 10, et là, on ne sait plus si on a une hyper ou une hypo. Il faudra donc impérativement se fier aux symptômes qui donneront le ton, et surtout dans ce cas refaire une prise de sang quelques temps après. Vous trouvez sur les réseaux sociaux des personnes emplies de certitudes, affirmant, tranchant, lorsque la malade demande conseille pour son dosage, et induisant à tort. Nul ne peut s’improviser médecin ! Par contre, faire connaître la difficulté de comprendre un dosage thyroïdien est important et ne rentre dans aucune véritable règle établie, car on rencontrera toujours des exceptions.

Une personne peut-être atteinte d’un simple dysfonctionnement thyroïdien suite à une grossesse, un changement hormonal, un dysfonctionnement ponctuel, qui ne va pas nécessiter un long traitement. D’autres vont avoir des nodules, bénins ou cancéreux qui vont agir sur le corps ou pas. Si l’ablation est totale, nous aurons nécessairement un traitement à vie, indispensable car le corps ne peut vivre sans hormones thyroïdiennes. Nous pouvons avoir une maladie auto-immune Basedow ou Hashimoto. Là encore, des cas différents. Dans la grande majorité des cas, le traitement sera à vie, car la thyroïde se détruisant ne peut suffire. Seulement, le problème reste les anticorps. Certains médecins annoncent à leur malade qu’ils ont une thyroïde Hashimoto par exemple alors qu’ils n’ont que de faibles anticorps inférieurs à 100 et souvent aucun symptômes. Les statistiques montrent que ces anticorps vont disparaître comme ils sont venus. Par contre, une malade avec des anticorps supérieurs à 3000, ne verront que rarement leur taux descendre malgré tous les régimes « miracles » indiqués par certains.

La norme est donc subjective comme beaucoup d’affirmations qui se baladent. Il faut donc impérativement éviter de conseiller en ne se basant que sur son expérience. Dernièrement, je lisais sur un groupe un dysfonctionnement lié à la T3 alors que les personnes ne cessaient de dire à la personne qu’elle était en hypo. Cela lui faisait de belles jambes alors que noter que la T3 était ultra basse presque inexistante, ça c’était important ! Pareil pour la norme médicamenteuse où certains conseillent des produits miracles en incitant à stopper les hormones de synthèse. Non ! Sauf avis médical, on n’arrête pas un traitement sur un coup de tête ! Les répercussions peuvent se faire sentir dans les semaines ou les mois à venir. Tout dépend une fois encore si on a une simple hypo ou si on a subi une ablation totale. Quand on n’a plus du tout de thyroïde, il faut de l’aider au corps pour vivre un peu comme l’huile du moteur. En résumé, la norme est utile pour se repérer, pour savoir où on va. Elle ne doit pas être l’unique repère parce nous sommes tous différents ! À chacun de ne pas l’oublier.

Vivre avec un dysfonctionnement thyroïdien, c’est faire un pas vers un monde d’incompréhension, voire parfois d’incompétence, mais surtout il ne faut jamais se décourager. Ensemble, nous sommes les plus forts, nous ne sommes plus juste des victimes, mais des malades qui veulent être considérés et surtout épaulés et entendus.

Alors, je resterai là aux côtés de l’envol du Papillon, en attendant que des grands de ce monde s’intéressent à tous les malades et à leur maladie. 

Bonne semaine les Papillons 🦋