Mon combat avec une maladie de la thyroïde

 Suite à un blocage durant plusieurs jours à cause d’une mal lunée qui me reproche stupidement d’être une anti-régime sans gluten, anti-sans lactose, je ne sais pas si je dois en rire ou en pleurer. J’avoue avoir été à deux doigts de rendre mon tablier, fatiguée de toute cette mesquinerie sur les réseaux sociaux. Pour rappel, je suis intolérante au lactose depuis l’âge de 4 ans, donc je ne vois pas comment je pourrais être intolérante envers ceux qui n’en prennent pas, quant aux régime stricts sans gluten,  je reconnais que je suis contre tout ce qui est strict … à chacun de faire sa sauce ! Après, s’amuser à m’inventer une vie, j’ai déjà donné ! À croire cette gente dame, j’aurais fini à l’hôpital avec un régime sans gluten strict 🤣🤣🤣 Je n’ai jamais fait de régime strict, même pour le sucre ( mon péché mignon) et ce n’est pas 900 tpo que j’a i mais tellement plus. Ah l’anonymat des réseaux sociaux, c’est quelque chose ! Et cela va aller de mal en pis avec l’IA … J’ai tout de même été traitée «  chien de garde pro gluten «  🤣🤣🤣🤣

Plus sérieusement, j’ai débuté ce combat en 2014, dois-je pour autant tout abandonner parce que des pierres entravent ma route?

Je vais profiter de cet article pour rendre à César ce qui lui appartient. Si je milite pour quelque chose, c’est pour la reconnaissance des maladies thyroïdiennes, reconnaissance difficile, je le sais, par ces temps où donner, ce que les pouvoirs considèrent comme privilège, n’est pas au goût du jour. Seulement, cette reconnaissance, j’y crois. 

Ce n’est pas pour moi que je me bats. J’ai soixante-cinq ans, je suis en retraite, et cela ne m’est plus utile. Mais je pense à toutes les jeunes femmes qui ont la vie devant elles, avec des problèmes de thyroïde et qui voudraient bien se voir reconnues.

Ce n’est pas le cas. Obtenir une reconnaissance, c’est obtenir une reconnaissance des soins à 100%.

C’est nécessaire pour les malades sachant que de plus en plus de médicaments ne sont pas pris en charge comme le Tcaps. Sans parler des prises de sang limitées où la recherche de T4 ou T3 ne sont plus remboursées. Un vrai,scandale ! Et je ne parle pas des examens complémentaires, des frais d’ophtalmo, même la recherche de la Vitamine D, pourtant indispensable à être dosée chaque année, n’est plus remboursée depuis juin 2025. 

Obtenir une reconnaissance, c’est entendre vraiment le malade. C’est accepter que tous les dysfonctionnements ne soient pas identiques, que l’on cesse surtout de coller une norme à chacun. Il faut que cesse cette obstination de certains praticiens de refuser de donner un traitement si une TSH n’est pas à 10. Qui souffre ? qui continue de vivre fatigué, de continuer à prendre des kilos ? 

Obtenir une reconnaissance, c’est accepter que des malades aient pu mal réagir face à un changement de traitement simplement parce que les excipients qui conviennent aux uns sont destructeurs pour les autres.

Et surtout obtenir une reconnaissance, c’est faire cesser les remarques comme « C’est dans la tête », «  elle n’est pas malade », «  elle est folle ! », «  elle ne fait aucun effort pour maigrir » …

En clair une reconnaissance est indispensable, et même si actuellement, je doute que le gouvernement accepte cette reconnaissance, je suis une utopiste, convaincue qu’un jour, ce sera possible ! 

Parce que comme beaucoup d’entre-vous, j’ai vraiment galéré les premières années de ma maladie, j’ai essayé beaucoup de choses comme effectivement le sans-gluten qui n’a pas fonctionné pour moi en régime strict, des médecines parallèles. Comme beaucoup, je sais ce qu’est la souffrance des malades. Je sais ce qu’est cette fatigue qui nous plombe. Je sais surtout que chaque malade est différent, et qu’il faut l’écouter, le comprendre, et non le mettre dans «  une case ».

Alors oui, je vais continuer à revendiquer, jusqu’à ce que je n’arrive plus à écrire, pour vous toutes et tous les papillons 🦋, et même si sommes attaqués, même si nous ne restons qu’une poignée, je ne céderai pas aux menaces.

Merci à tous ceux qui ont soutenu l’association l’envol

Ensemble, jusqu’au bout 😊

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